¡Por la Difusión y el Verdadero Reconocimiento del Síndrome de Ehlers Danlos (SED)!

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Por un futuro mejor para todas las personas con Síndrome de Ehlers Danlos (SED).


VOCACIÓN VERDADERA

A pesar de la desgracia de padecer el SED, me siento una persona afortunada porque he tenido la inmensa suerte a lo largo de mi vida de dar, en la mayoría de los casos, con buenos profesionales, y quiero hacer  mención de una persona especial  para mí ,  que fue mi pediatra,  ya fallecido, el Doctor Jacint Dargallo i Raventós, cuya calidad humana y profesional  fue y será insuperable, pues gracias a él mis condiciones de vida han sido mejores de lo que podían haber sido, al aconsejar a mi madre unas pautas a seguir durante mi crecimiento y adolescencia.  En la actualidad me visitan periódicamente varios especialistas que se preocupan por conseguir que mi calidad de vida sea la mejor posible.
Pero también he tenido en alguna ocasión, la desgracia de dar con algún profesional de la medicina que me lo ha hecho pasar francamente mal tanto a nivel físico como psicológico.  Por eso me gustaría dirigirme al colectivo médico, para rogarles una vez más, que hagan su trabajo por vocación verdadera, real, y que no olviden nunca que cuando una persona sufre una enfermedad minoritaria, se convierte automáticamente en un/a paciente que requiere unos cuidados especiales acordes a su patología que en mi caso se llama Síndrome De Ehlers Danlos .
Cuando acudo a la visita del/a doctor/a lo hago porque mi salud me lo pide, no por placer. Me gusta encontrar en la persona que me atiende, no sólo a un/a buen profesional, sino, también ¿Por qué no? a un/a amigo/a que comprenda el impacto psicológico que provoca en mí vivir un día a día lleno de obstáculos que van mermando mi salud poco a poco.
Es doloroso y ofensivo cuando algunos/as te llegan a insinuar que lo que te pasa es todo psicosomático y que te calientas mucho la cabeza.
Señor/a:  El Síndrome de  Ehlers Danlos no es psicosomático, es genético.

 Por la difusión del Síndrome de Ehlers Danlos
 Por un futuro mejor para tod@s l@s pacientes.
Gracias. Berta M.B.


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