UNA ENFERMEDAD CON NOMBRE Y APELLIDOS

Una enfermedad con nombre y apellidos

Nunca pensé que todos los problemas de salud que arrastraba desde siempre
Acabarían teniendo un nombre y unos apellidos.
Cada mañana al despertar aparecía un nuevo reto para mí:
Intentar conseguir que el nuevo día fuera mejor que el anterior.
Caminaba siempre mirando al frente
Ocultando mi dolor y mi tristeza.
No me sentía capaz de expresar y compartir mi sufrimiento,
Sabía que nadie me iba a comprender.
Intuía demasiada indiferencia a mi alrededor.
No percibía el cariño necesario.
Durante mi infancia, en la escuela, me hicieron sentir como “un bicho raro”,
Recuerdos duros, difíciles de olvidar.
Odiaba tener que ir a la escuela!!!!
Mis padres fueron mi mayor alegría ¡Siempre!
En ell@s encontré todo el Amor del Mundo.
De ell@s aprendí a ser fuerte y a luchar
Encaminando mi vida hacia un futuro mejor.
Ese futuro es hoy,  y sigo visitando a menudo los hospitales.
Huyo a veces sin llegar a entrar,
La incomprensión y el menosprecio
Encontrados (en tantas ocasiones) entre sus paredes
Rompen mi vida y mis esperanzas en mil pedazos.
Siento entonces  como hierve mi sangre y aumentan mis ganas de luchar,
De difundir esta horrible enfermedad.
Aunque a veces pierdo las fuerzas y la fe…
No quiero dejarme vencer por la ignorancia y el desapego que me rodean.
Lo único que me queda por decir a l@s profesionales de la medicina es esto:
Oid bien este nombre que no dejaré nunca de pronunciar mientras me quede voz:
SÍNDROME DE EHLERS DANLOS.

Por Berta Martínez Boronat  28 de enero de 2011

P.D:  Acróstico: Con la primera letra de cada línea, leyendo de arriba abajo se puede leer: NACI CON SINDROME DE EHLERS DANLOS.

Por la difusión y el verdadero reconocimiento del Síndrome de Ehlers Danlos. Gracias.

Nota: Publicado en la web de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) por el día mundial de las EERR, en febrero de 2011. Para ver la publicación cliquear en: http://www.enfermedades-raras.org/index.php/home-accesible/ultimos-testimonios/139-naci-con-sindrome-de-ehlers-danlos