A raíz de varias consultas privadas que he recibido, siento la necesidad de escribir esta nota.
En algunos casos de mujeres enfermas con Síndrome de Ehlers Danlos, conseguir llevar a buen término un embarazo se puede convertir en una tarea complicada. Lo ideal es poder tener un diagnóstico genético previo para saber la incidencia de la enfermedad y qué riesgos puedes correr tú y tu futuro bebé. El problema, como ya tenemos bien sabido, es que este tipo de análisis es muy costoso.
Así que siendo realista, si tienes en mente ser mamá y padeces el Síndrome de Ehlers Danlos te aconsejo que no esperes a tener más de 30 años para tener tu primer hijo. Piensa que, como a cualquier otra mujer, quedarte embarazada es lo más fácil del mundo, y puedes conseguirlo en el primer intento o, por el contrario, puede ocurrir que tardes más de lo esperado. Y teniendo el SED mi opinión personal es que es mejor no esperar, siempre que esto sea posible claro.
Antes de dar este gran paso es fundamental que recopiles toda la información sobre el SED y el embarazo, que puedas conseguir. Debes tener bien claro cuáles son las complicaciones que pueden presentarse.
Una vez tengas esta información y la hayas asimilado bien, entonces es el momento de llevársela y hacérsela comprender a tu ginecólog@. Es de vital importancia que tu ginecólog@ esté bien informad@ sobre todas las complicaciones que pueden surgir en tu embarazo, porque sólo así conseguirás el trato médico y humano que necesitas, y prever los posibles riesgos. Si tu doctor/a no te hace caso o le quita importancia a tu enfermedad te aconsejo que vayas con cuidado, piensa que sus errores los pagarás tú. Ten claro, que si tienes el Síndrome de Ehlers Danlos, tu embarazo está catalogado como “de riesgo” y por ello deberás cuidarte mucho.
Hay muchas mujeres con SED que tienen hij@s, no tienes que temer nada ni preocuparte antes de hora, porque no necesariamente tiene que ir mal. Se trata simplemente de tener en cuenta la enfermedad y estar bien informada y preparada para todos los cambios que tu futuro embarazo pueda significar en tu vida.
Dependiendo del tipo de Ehlers Danlos que padezcas tu embarazo será de mayor o menor riesgo y requerirá más o menos cuidados.
“Mi Ehlers Danlos”, me robó la ilusión y el derecho de toda mujer a ser madre. Pero quizás si en aquella época hubiese tenido toda la información de la que dispongo hoy, todo hubiese sido diferente, pues hubiese exigido el trato médico necesario; aunque eso es algo que ya nunca podré averiguar.
En más de una ocasión, a lo largo de mi vida, mi Ehlers Danlos me ha susurrado al oído, advirtiéndome. Y con esto quiero decir que a veces tú eres tu mejor amiga y tu mejor doctor/a; sólo tienes que pararte y escuchar lo que te dicta tu propio organismo.
Un beso muy grande. Berta M.B.
POR LA DIFUSIÓN Y EL VERDADERO RECONOCIMIENTO DEL SÍNDROME DE EHLERS DANLOS
Datos de interés:
*ASPECTOS GINECOLÓGICOS
La fragilidad de los tejidos unida a la tendencia hemorrágica hace que el embarazo represente con frecuencia un riesgo tanto para la madre como para el hijo. Las hemorragias pre y post parto son habituales y puede resultar difícil conseguir la hemostasia (detener la hemorragia). También son frecuentes las dehiscencias de las suturas y las laceraciones perianales severas. Si el hijo está afectado, las complicaciones fetales incluyen rotura prematura de membranas y prematuridad. El aborto por prolapso de cuello uterino es también muy habitual. Además, y debido a efectos hormonales, durante el embarazo la hiperlaxitud articular aumenta, y muchas mujeres no pueden caminar durante el embarazo, aunque, por otra parte, a algunas mujeres con SED no se les forman estrías debido al embarazo. En el SED tipo vascular una complicación típica es la rotura del útero y/o de las arterias uterinas.Por otro lado, muchas mujeres reportan diferentes síntomas debido al SED como ciclos anovulatorios, endometriosis, dispareunia (dolor durante o después del coito), disfunción sexual, hemorragias postcoitales y sequedad vaginal.
*Información extraída de www.asedh.org
