Os he hablado de algunas de las patologías que puede sufrir una persona con Síndrome de Ehlers Danlos. De hecho prácticamente casi todas las que he nombrado hasta ahora, las padezco en primera persona. De momento he citado la fatiga y el dolor crónico, los problemas odontológicos, digestivos, gastrointestinales y las cardiopatías. Hoy os quiero hablar de algo que también me afecta directamente y que ha entorpecido mi calidad de vida, hasta el punto de haberme visto obligada a abandonar mis estudios en la Facultad de Filología Hispánica… un sueño roto.
No recuerdo exactamente cuando apareció mi primera migraña, pero creo que tendría unos 15 años. Fueron en aumento, cada vez eran más fuertes y más frecuentes. El nombre “técnico” es Migraña acompañada, o con aura. Os explicaré como eran esas migrañas, y estoy segura de que algún@ de vosotr@s se sentirá identificad@. Aparecen en el momento que menos espero. A veces estoy durmiendo, otras viendo la tele, en el autobús, justo el día que tengo una boda, cualquier momento es bueno para manifestarse. Comienzo viendo como un rayo que sale de uno de mis ojos, como estrellitas, luego esto desaparece y comienza a “dormirse” una parte de mi cuerpo, el pie, luego la mano, el brazo, la lengua , la cara (todo del mismo lado) a veces con tal intensidad que incluso produce un dolor agudo. Sigue una sensación de nauseas, vómito, para terminar con un intenso dolor de cabeza, justo en el lado opuesto del cuerpo donde se produjo el entumecimiento. Este cuadro migrañoso me ha llegado a durar un día entero. Durante el cual no podía moverme de la cama. Y al día siguiente imaginaros como estaba. Cuando tenía unos 25 años, llegué a sufrirlas tan seguidas, que pasaba días enteros en que apenas podía moverme. Hasta que un día perdí el conocimiento. Estuve hospitalizada diez días. Siempre comento que cuando me coge el primer síntoma, el de la vista, veo como si viera las cosas como en un cuadro de Picasso, todo al revés… lo ojos en la frente, las orejas en el cuello, como desmontado y partido.
Gracias a Dios, hoy han ido disminuyendo en intensidad y en frecuencia… pero el daño ya está hecho, no pude terminar mi carrera. Y sigo teniendo falta de concentración, de memoria, de orientación…. Esa es la herencia que me ha quedado de la unión del SED + migrañas acompañadas.
No necesariamente, quien tiene el SED sufre migrañas acompañadas.
Igual que cualquiera de los otros “síntomas” descritos…. lo malo es que una misma persona “sufra” tantas patologías juntas. Eso es lo peor del Síndrome de Ehlers Danlos.
Por la difusión del Síndrome de Ehlers Danlos.... por un futuro mejor. Gracias.
Berta M.B.
