¡Por la Difusión y el Verdadero Reconocimiento del Síndrome de Ehlers Danlos (SED)!

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Por un futuro mejor para todas las personas con Síndrome de Ehlers Danlos (SED).


CUESTA

En 2009 redacté un pequeño escrito en un foro sobre el SED.  Hoy me apetece  retomarlo para ampliarlo y compartirlo.
CUESTA modificado en julio de 2012:
Es duro, difícil, complicado, vivir con Síndrome de Ehlers Danlos (SED).  
Y particularmente a mí, me cuesta más, porque no tengo antecedentes familiares con SED. Con esto os estoy diciendo, que soy el único caso en mi familia, al menos que se sepa.  En mí empieza una cadena que quizás también termine en mí, pues al no haber conseguido llevar a su término ninguno de mis embarazos, por suerte o por desgracia, no tengo descendientes que  puedan heredar “mi” síndrome. Claro que tampoco puedo saber si yo lo he heredado de algún antepasado. En 1990 se me realizaron estudios exhaustivos por varios especialistas y una biopsia cutánea que confirmaron mi Síndrome de Ehlers Danlos, posible tipo vascular. Desde que tenía tan sólo unos meses de vida mi madre ya observó que algo raro ocurría en mí. No abría nunca las manos y tenía los pies muy doblados. Desde ese momento mi vida se convirtió en una continua entrada y salida de los hospitales.  Además de tener que llevar aparatos ortopédicos en mi infancia para abrir mis manos y enderezar mis pies, tuve que sufrir las burlas de mis compañeros de colegio. 
Durante toda mi vida he padecido: síncopes de pequeña, caries prematura, heridas cutáneas de difícil curación, taquicardias, prolapso valvular múltiple congénito, migrañas con aura,  miopía, estigmatismo, vista cansada, sequedad ocular, otitis, sinusitis, rinitis alérgica, gingivitis, fragilidad capilar, calcificaciones mamarias, abortos, dismenorrea, dolores articulares crónicos,  artrosis, escoliosis,  osteoporosis, quistes varios, anexetomía derecha,  fatiga crónica, esguinces de largo proceso de curación, hematomas expontáneos, cicatrices con queloides,  y un largo etcétera. (Tengo informes médicos de todo).

Y me resulta muy difícil enfrentarme a él cada día, sola.  Me cuesta aceptar que ni el colectivo médico, ni la Sociedad, sean conscientes de la gravedad de esta enfermedad.  Me cuesta entender por qué motivo la Seguridad Social Española , no entiende lo invalidante que este Síndrome puede llegar a ser para la persona que lo padece. (Cosa que tristemente ocurre en muchos países). 
Me cuesta…
Porque el día a día, ¡cuesta!
 Cuesta levantarse por la mañana.  Cuesta hacer las tareas diarias que cualquiera hace con normalidad,  cuesta vestirse, lavarse y peinarse, cuesta la jornada laboral de cada día (si tienes la suerte de tener empleo). Cuesta ir a comprar, cuesta quitar el polvo, cuesta hacer la cama, cuesta fregar los platos…
Cuesta sobrellevar las diversas patologías que provoca el SED.
Cuesta escuchar tanta palabrería que no lleva a ningún lugar, ni ofrece ninguna solución.
Cuesta peregrinar de especialista en especialista, haciendo colección de pruebas, de tratamientos, de informes médicos… que al final de poco sirven.
Cuesta batallar contra la incomprensión, la ignorancia y a veces hasta contra el desprecio.
Cuesta relacionarse. 
Cuesta sonreir.
Cuesta sobrevivir cada día. 
Y  lo que más cuesta es aceptar que hay que aprender a vivir con esta "cuesta". 
¿Por qué cuesta?
Cuesta porque no tiene solución.  Porque no hay cura. Porque no hay remedio. 
Cuesta porque los especialistas de la medicina no saben, porque no se preocupan, porque no quieren. 
Cuesta comprender por qué motivo no se reconoce la incapacidad que genera el Síndrome de Ehlers Danlos en las personas que la sufren en grados moderados o severos. 
Igual que ocurre con otras EERR, que incapacitan al paciente para llevar una vida “normal”. 
Cuesta creer el pasotismo de “ciertas  Entidades” (llamémoslas así, en general, no sea que alguna se nos vaya a ofender) que sólo se limitan a posar en fotografías con personajes a l@s que bien poco les importamos, y  a llenar artículos de palabrería, que no sirven para nada a las personas que sufrimos ciertas enfermedades minoritarias, invisibles, ignoradas y olvidadas. 
Y como tanto me cuesta el día a día,  es por lo que estoy aquí. Para que la Sociedad comprenda que bajo una apariencia casi normal,  está esa "cuesta" con la que lucho y lucho cada día de mi vida. Y como ya dije en otra ocasión: "la unión hace la fuerza".  Por eso debemos estar unid@s,  para conseguir que esta "cuesta" se haga más llana. 
Unidos para que los profesionales de la medicina aprendan, para que se preocupen, para que quieran. 
Unidos para que los amigos y la familia comprendan y animen. 
Unidos para salir adelante.
 Unidos por una causa común: Que el Mundo sepa que existimos,  que nos escuche, que nos comprenda y que nos ayude; porque es muy duro subir una cuesta por un camino lleno de baches y sin unos buenos amortiguadores. 

Un abrazo para todas las personas que, como yo, tienen una “cuesta” que subir cada día. Una “cuesta” que se hace aún más dura si va acompañada de una rara enfermedad, invisible, ignorada u olvidada.

Existen personas voluntarias, profesionales de la medicina y algunas Entidades, que se preocupan, de verdad,  por nosotros y nuestras enfermedades poco frecuentes.  A todos ellos mi más sincero agradecimiento.

POR LA DIFUSIÓN Y EL RECONOCIMIENTO VERDADERO DEL SÍNDROME DE EHLERS DANLOS
PARA QUE SE SEPA REALMENTE EN QUÉ CONSISTE ESTA ENFERMEDAD

Gracias por vuestra paciencia y por vuestro cariño.
Berta Martínez Boronat.  Enferma de Síndrome de Ehlers Danlos
Barcelona - España

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