Mi Síndrome de Ehlers Danlos (SED) (Berta M.B.): Gracias Victoria Rinavera

miércoles, 21 de junio de 2017

Gracias Victoria Rinavera

CUESTA. Nací con Síndrome de Ehlers Danlos. - Libro
Artículo sobre el libro en el blog de Victoria Rinavera
Enlace: http://ehlersdanlos-info-mas-mi-experiencia.blogspot.com.es/2017/06/cuesta-naci-con-sindrome-de-ehlers.html

Muchísimas gracias Victoria.

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El Síndrome de Ehlers Danlos es una "enfermedad" genética, del tejido conectivo,

que consiste en una alteración del colágeno,

que afecta fundamentalmente a la piel,

las articulaciones, los vasos sanguíneos y los órganos internos; provocando a su vez fragilidad capilar, fatiga y dolor crónicos.

Existen varios tipos de "SED", y dentro de cada tipo diferentes grados, esto hace aún más complicada la enfermedad, su diagnóstico y su tratamiento.

Son muchos los síntomas que le acompañan,

y no afectan por igual a todas las personas que lo padecen.

Además, en muchos de los casos, la persona afectada no tiene aspecto de ser una persona enferma.

Dada la dificultad del diagnóstico es muy difícil saber cuál es la auténtica incidencia en la población.

B.M.B.

Hay casos en los que uno sabe, porque así lo percibe, que es diferente a los demás.A veces se nos señala con el dedo, aunque no se sepa el porque.Desde pequeño uno se siente, quiera o no, diferente...Pero llega un día en que un médico responde a la pregunta:¿Por qué soy diferente?Y es entonces cuando descubres que padeces eso que se conoce como "una enfermedad rara".. y todo empieza a tener sentido.Desde ese día... yo ya no me siento diferente.Soy como los demás... ni mejor ni peor.Lo que ocurre es que yo tengo algo que ellos no tienen, algo que hace que mi vida sea diferente a la suya... mi vida... pero no yo. Mi vida es diferente porque tengo Síndrome de Ehlers Danlos..¡Algo que yo no escogí!

B.M.B.

COLECTIVO GIST ESPAÑA

CARTA ELABORADA POR COLECTIVO GIST y entregada en la reunión al Subdirector General de Calidad de Medicamentos y Productos Sanitarios D. Carlos Lens Cabrera.

Madrid 20 de junio de 2017

“La Asociación de pacientes con tumores del estroma gastrointestinal (GIST): GIST ESPAÑA quiere denunciar ante la Secretaría de la Subdirección General de Calidad de Medicamentos y Productos Sanitarios, que en algunos hospitales de España a los pacientes con cáncer GIST, en tratamiento con imatinib glivec (único fármaco aprobado por la AEMPS para GIST) se les ha sustituido dicho fármaco por diferentes marcas de genéricos de imatinib, ninguna de ellas aprobados por la AEMPS para GIST.

Solicitamos que se tomen las medidas oportunas para que todos los pacientes de GIST de España, sean tratados con imatinib glivec, único imatinib aprobado para GIST por la AEMPS”.

Colectivo Gist España

Web: http://www.xn--gistespaa-s6a.es/

Blog: https://colectivogist.wordpress.com/2017/05/15/tengo-2-enfermedades-raras-gist-y-sindrome-de-ehlers-danlos/

Facebook: https://www.facebook.com/Colectivo-Gist-Espa%C3%B1a-270907426388589/

Nota aclaratoría: Yo soy paciente Gist. No soy yo quien gestiona el Colectivo Gist España. La labor de dicho colectivo es gestionada por otros pacientes afectados por Gist.

Mi Síndrome de Ehlers Danlos (SED) (Berta M.B.)

miércoles, 21 de junio de 2017

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