Fibromialgia, esa "extraña" enfermedad.

¿Por qué se considera la fibromialgia una enfermedad imaginaria?  ¿Es la fibromialgia un fiasco? ¿Existe de verdad una enfermedad llamada fibromialgia o es sólo una invención? Si algo tengo claro es que todas las personas diagnosticadas con fibromialgia, son personas que padecen una enfermedad, que no se la imaginan, la padecen de verdad. ¿Es fibromialgia realmente? ¿Existe la fibromialgia? No lo sé. Pero no me gusta el hecho de que se catalogue a la mayoría de personas que la padecemos como personas psicologicamente alteradas, vagas, pusilanimes etc.
Francamente creo que los médicos no tienen ni idea. No saben qué es lo que realmente les ocurre a muchos de sus pacientes, que padecen dolores crónicos, fatiga, mareos, baja tensión, insomnio, rigidez, migrañas, etc.  Yo nací con una enfermedad genética, Síndrome de Ehlers Danlos, y estoy segura de que si no fuera porque tengo el diagnóstico desde hace más de veinte años, hoy en día me dirían que todo lo que me ocurre es por la fibromialgia, que recientemente también me han diagnosticado. Pero no puedo dejar de dudar. Realmente ¿todo lo que me ocurre no es consecuencia del síndrome?. ¿Existe realmente la fibromialgia? ¿O es un invento de los médicos que no saben diagnosticar con certeza la enfermedad que padecen sus pacientes? Sé que esto que estoy diciendo me va a crear enemigos. Sé que voy a levantar ampollas. Pero creo que no voy desencaminada. Existen mas de 7000 enfermedades raras, la mayoría desconocidas por los médicos. ¿No es más fácil decir: "Usted tiene fibromialgia" que intentar averiguar si esa persona padece alguna de esas 7000 enfermedades raras? Es más fácil decir: "Usted tiene fibromialgia, y encima es una persona vaga que se lo inventa todo. Está usted un poco mal de la cabeza".  Claro que no te lo dicen así exactamente, pero por como te tratan después, está claro que es lo que piensan de verdad. Y yo me niego a aceptar esto.  Yo sé que tanto yo como miles de personas diagnosticadas con fibromialgia, somos personas enfermas de verdad. Que no nos gusta estar así. No nos gusta sentirnos así. No nos gusta el hecho de no poder vivir nuestra vida con normalidad.  Señores y señoras profesionales de la medicina, una vez más apelo a su humanidad, cosa que algunos de ustedes no conocen. Dejen de refugiarse en la fibromialgia, para dar diagnosticos erroneos. Dejen de utilizar la fibromialgia como algo que los enfermos nos imaginamos. No flipamos  queridos profesionales de la medicina. No nos hemos fumado un porro y estamos alucinando. Lo que sentimos, lo que vivimos es real, cierto. Quizás sean algunos de ustedes quienes deban dejar de darle al porrito y preocuparse un poquito más por las personas enfermas que acudimos a sus consultas en busca de ayuda, de un diagnóstico certero, veraz, y en busca de una solución. Me dicen ahora que tengo fibromialgia y que me aguante porque no hay medicación, ni terapia, ni solución alguna. Buena forma de quitarse a un enfermo de encima: "Tiene Usted fibromialgia, su vida es dura; pero lo sentimos, no podemos hacer nada por Usted. Adiós" Pues no, "Adiós" no.  Aquí estamos, somos millones de afectados en todo el mundo. Es para que vayan pensando que algo falla, que algo no funciona en sus sistemas. Porque si nos imaginamos nuestra enfermedad, somos muchos millones de personas imaginando, y no imaginamos precisamente un mundo feliz como la canción de John Lennon.  Recapaciten ustedes, profesionales de la medicina, no nos abandonen a nuestra suerte. No nos tachen de "imaginarios" porque no lo somos; por mucho que algunos de ustedes y algun que otro imbécil se empeñe en decirlo. La fibromialgia no es un chollo que ustedes se han inventado para meter en su saco a todos los enfermos a los que no saben que les ocurre.  Las personas con fibromialgia, sea ésta lo que demonios sea, somos enfermos de verdad y necesitamos ayuda. NO queremos el abandono ni el desprecio por parte de la sociedad ni de algunos de ustedes.  Y venga, ahora van y me lapidan entre todos.

Ábrete de orejas

Hoy se celebra el día mundial de la fibromialgia. Yo nací con Síndrome de Ehlers Danlos, una enfermedad genética. Y hace menos de dos meses me diagnosticaron, despues de varios estudios médicos, también fibromialgia. La verdad es que no encuentro palabras para expresar como me siento.  He estado toda la mañana con migraña. Buena forma de empezar el día. Aunque ya llevo varios días con el tira y afloja de las dichosas migrañas, con la fatiga extrema repentina que te deja cao de repente, estés donde estés y con quien estés. Eso sin hablar de los dolores, sobre todo en la espalda, que la tengo hecha mistos en la zona lumbar, y en los pies. Y me siento fatal psicológicamente. Me siento hundida. ¿Para que mentir? ¿Para que fingir? Ni el Síndrome de Ehlers Danlos ni la Fibromialgia son enfermedades que me las invente. La primera es genética, la segunda... ni los médicos lo saben; pero os aseguro que es real no es imaginaria; no es una invención, no es psicosomática, no es psicológica; eso os lo aseguro. Nadie se inventa una enfermedad. Nadie quiere que su vida sea un infierno. Daría lo que me queda de vida, por poder vivir un año con salud. Y lo digo muy en serio. Porque esto no es vida. Abandonada por los responsables de Bienestar, abandonada por los Derechos de los Pacientes, que no se me reconocen. Abandonada a mi suerte. Ninguneada. Sin derecho a ningún tipo de discapacidad, sin derecho a ningún tipo de ayuda económica, sin derecho a un trabajo (¿Quién me va a contratar con la dichosa crisis y encima estando enferma?) ¿Qué futuro me espera? Mejor no pensar en ello. Mejor olvidar. Mejor no pensar. Mejor ya ni respirar.  ¿No respirar? Ni hablar, no sólo voy a seguir respirando, sino que voy a seguir luchando para que mañana las personas que, como yo, sufren enfermedades raras, no reconocidas o infravaloradas tengan un futuro mejor. Y cada vez que me hundo resurjo con más fuerza. Y hoy estoy cabreada, cabreada con algunos médicos, cabreada con algunos pacientes. Y cuando yo me cabreo no respondo. Y caiga quien caiga mi lucha no va a parar; porque las personas enfermas, sea cual sea nuestra enfermedad tenemos derecho a una vida digna. Y yo, lo consiga o no, seguiré luchando, plantando cara y resistiendo, para demostrar al mundo entero, que apesar de su ignorancia, de su desapego, de su desinterés, de su incredulidad, somos muchas las personas que sufrimos a causa de enfermedades infravaloradas. Y eso tiene que cambiar. Y tiene que cambiar YA.
Así que Mundo: Ábrete de orejas.

Estaba yo pensando...

Estaba yo pensando que estamos en el mes de mayo, mes internacional del Síndrome de Ehlers Danlos (aunque oficialmente no está reconocido, ni hay un día estipulado). Casualmente nací en mayo, un 23 de mayo, hace 49 años. Mi madre tuvo un embarazo normal y en mi familia no había antecedentes (al menos que sepamos) de ninguna enfermedad rara. Nací como cualquier otro bebé. Vine al mundo una noche, me dieron unas palmaditas en el culete y rompí a llorar. Llanto que me ha acompañado durante muchos días en mi vida. Aunque, como no, también sonrisas. Mis padres tenían un niño de 6 años, y mi llegada fue todo un acontecimiento. Su sueño: Tener la parejita, se había cumplido. Según me cuentan mi hermanito al principio tenía miedo de tocarme para no hacerme daño; pero en pocos días ya me tomaba en sus brazos.

Mis padres vivían y se desvivían por sus hijos y trabajaban duro para que nada nos faltara.

Mi cunita estaba justo al lado de mi mamá en su dormitorio. Ella me cuidaba, me amamantaba y velaba mi sueño por las noches. Fueron pasando los días yo iba ganando peso, como es normal. Toda la familia era feliz. Una noche, velando mi sueño, mi querida madre percibió ciertas muecas que nunca había visto en mi hermanito. Pero pensó que no tenían importancia. Observaba con detenimiento mis manitas, siempre cerradas y pensaba: “Que extraño, mi niña nunca abre las manos”. Miraba mis pies doblados y mis extrañas posturas. Su corazón le avisaba de que algo no iba bien. Lo comentó con algunos familiares, pero todos le decían que eran imaginaciones suyas; que todo estaba bien.

Ella me cuenta que le llamaba mucho la atención, ya no sólo mi excesiva flexibilidad, sino el hecho de que no abriera las manos. Ella me las abría con delicadeza, las acariciaba; pero en cuanto las soltaba, se volvían a cerrar, como puños.

Un día, tenía yo unos 6 meses, mi mamá no aguantó más con la incertidumbre y dispuesta a terminar con su dudas, me llevó al hospital. Allí le confirmaron lo que ella temía: Algo no iba bien.

Desde ese mismo instante y hasta el día de hoy mi vida ha sido un continuo devenir de hospital en hospital, de médico en médico.

Algo no iba bien…. porque nací con Síndrome de Ehlers Danlos.

Mi infancia fue difícil por los continuos problemas de salud (de los cuales sólo voy a citar alguno). Tuve que llevar aparatos en las manos para abrirlas y zapatos ortopédicos para enderezar mis pies. Tuve que soportar burlas y hasta golpes en la escuela, por parte de otros niños y niñas. También sufría síncopes, desmayos, desde muy chiquita, que los médicos no lograban comprender, y por más pruebas que me hicieron nunca supieron la causa.  Múltiples moretones, heridas abiertas, mala cicatrización...

Mi adolescencia fue algo mejor, porque yo ya tenía uso de razón, entendía mi situación, y sabía cómo defenderme de quienes me atacaban por el mero hecho de verme diferente, aunque ya no llevaba “aparatos”.

Mis dientes de leche se cayeron a pedazos, y mi nueva dentadura salió “enferma” ya de caries. Me avergonzaba sonreír por mis dientes carcomidos. Recuerdo, a modo de anécdota, que con 15 años, estando yo estudiando Bachillerato en el Instituto, por fin me pusieron las fundas en los dientes. Tenía un amigo que cuando me vio con las fundas me sonrió. Aquellos enormes ojos azules me miraban con tanta chispa que no pude evitar llorar de la emoción. Él se acercó y me dijo: “Estás muy guapa con tus nuevos dientes. No llores. Ahora es tiempo de sonreír” Sólo tenía 15 años, y nunca he olvidado sus palabras. Mis años en el Instituto y los de Universidad fueron los mejores de mi vida. Fueron como una pausa en medio de tanto sufrimiento. Aunque duró poco. Estando en COU, el curso previo a la universidad, comenzaron las migrañas y de nuevo los desvanecimientos. Aún y así conseguí terminarlo con buena nota, aprobar la selectividad y matricularme en la Facultad de Filología Hispánica.  Pero no pudo ser. Dos años después, las migrañas y los desvanecimientos eran día sí día también. Dolor, falta de concentración, de memoria, cansancio extremo… Todo ello dio al traste con mi sueño de ser filóloga. Entonces me tomé un año sabático, con fuerte medicación para evitar mis problemas de salud, conseguí volver a sonreír. Iba a la discoteca los domingos por la tarde, era la primera en saltar a la pista a bailar, no me daba vergüenza, me sentía llena de vida cuando bailaba, todo se me olvidaba. Sólo quería olvidar mi dolor y ser feliz por un ratito.

Después de ese año sabático, mi vida retomó su curso. Su temible curso. Fueron pasando los años y viví muchas cosas difíciles de soportar. Pero yo salí de todas, como una jabata, como una guerrera, como una invencible. Aún hoy no me explico de donde he sacado las fuerzas a lo largo de mi vida para no hundirme con tanto y tanto…

Lo peor que llevo de ésta “mi vida” es no haber podido ser madre. Aunque a veces pienso, que quizás sea mejor así. El hecho de llevar en tu vientre, por dos veces, esa celulita fruto del amor, y que las dos veces se trunque, es algo que no he podido superar, y creo que no podré hacerlo nunca.

Estoy relatando alguna pincelada de mi vida con Síndrome de Ehlers Danlos.

Y tal y como me siento hoy, lo voy a dejar aquí, porque prefiero no dar detalles.  Aunque no lo parezca soy muy celosa de mi intimidad, por eso apenas doy explicaciones de toda mi sintomatología asociada al SED. Aunque eso no me impide luchar luchar y seguir luchando por LA DIFUSIÓN Y EL  VERDADERO RECONOCIMIENTO DEL SÍNDROME DE EHLERS DANLOS

Si tú que estás leyendo esto o alguno de tus familiares o amigos padecen Síndrome de Ehlers Danlos, recuerda y ten siempre presente, que a pesar de todo, jamás bajo ningún concepto debemos dejarnos vencer. Jamás hemos de perder la esperanza. Jamás hemos de dejar de luchar por nuestros sueños.  Y sobre todo, por mucho que nuestro entorno no comprenda o no quiera comprender nuestra realidad, nunca nunca nunca hemos de dejar que nuestros derechos como persona sean pisoteados.

P.D: Esto no es una competición para ver quien está peor, o quien cuenta la historia más dramática, o quien lleva una vida superfeliz aún padeciendo este síndrome. Cada caso es un mundo: Existen 6 tipos de Síndrome de Ehlers Danlos (para algunos especialistas son hasta 11) y dentro de cada tipo diferentes grados.  Esto es una dura realidad que rompe y mucho la vida de muchas personas, entre ellas yo misma.

Sé que en esta vida hay historias muy duras; pero cada uno se siente la suya. Cada historia de vida es importante. Cada segundo de dolor es importante. Cada frustración es importante. Todas y cada una de las injusticias de esta vida son importantes. Todas y cada una de nuestras historias son importantes, sin excepción. Respetemos el dolor ajeno. Respeta mi dolor. Gracias.

Lo dicho: POR LA DIFUSIÓN Y EL  VERDADERO RECONOCIMIENTO DEL SÍNDROME DE EHLERS DANLOS.  SIEMPRE.

Se conoce como Síndrome de Ehlers Danlos (SED), a un grupo heterogéneo de enfermedades de origen genético, del tejido conectivo, que consiste en una alteración del colágeno, que afecta a todo el organismo de la persona que lo padece, fundamentalmente a la piel, las articulaciones, los vasos sanguíneos y los órganos internos; provocando a su vez fragilidad capilar, fatiga y dolor crónicos. Dentro de este Síndrome, se han catalogado varios tipos, aunque una misma persona puede presentar sintomatología de varios de ellos. También se da el caso de que dentro de cada tipo existen diferentes grados, esto hace aún más complicada la enfermedad, su diagnóstico y su tratamiento. Así pues son muchos los síntomas que lo acompañan, y no afectan por igual a todas las personas que lo padecen. Además, en muchos de los casos, la persona afectada no tiene aspecto de ser una persona enferma. Dada la dificultad del diagnóstico es muy difícil saber cuál es la auténtica incidencia en la población.  De todo ello podemos deducir que si el nombre en sí de este síndrome es difícil de pronunciar: “Síndrome de Ehlers Danlos”, más difícil es comprenderlo.