¡Por la Difusión y el Verdadero Reconocimiento del Síndrome de Ehlers Danlos (SED)!

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Por un futuro mejor para todas las personas con Síndrome de Ehlers Danlos (SED).


jueves, 26 de abril de 2012

ELLA (Parte 1ª)




(Clicar en la flecha blanca en medio del recuadro de arriba para ver el video)

Texto ELLA Parte 1ª:
Aunque ha vivido siempre luchando por seguir adelante a pesar de su enfermedad, Ella nunca ha perdido la sonrisa. 
Ya desde que era una bebé, su mamá intuyó que algo no iba bien… sus manitas, sus pies, su extrema fragilidad, su debilidad general, su anemia, sus continuos síncopes (de los cuales nunca se supo el origen a pesar de hacer pruebas y más pruebas de todo tipo)… y tantas otras cosas. 
Conforme fue creciendo, su sintomatología fue variando, desapareciendo algunos problemas de salud, como los síncopes y la anemia, pero apareciendo otros como caries prematura, migrañas, moretones, escisiones en la piel etc.  Ella vivió su infancia teniendo por segundo hogar las frías habitaciones de los hospitales, donde nunca consiguieron comprender qué le ocurría.  Y sufriendo las burlas de sus compañer@s de colegio por sus manos retorcidas y sus zapatos ortopédicos. Y así fueron pasando los años.  Ella se convirtió a pesar de todo en una joven alegre y risueña. Pero un día, cuando tenía 17 años,  y después de una triste vivencia familiar, se derrumbó.  Estaba sola en casa y empezó a llorar sin consuelo. No podía parar de repetir:  “¿Por qué? ¿Por qué?.” No podía dejar de preguntarse para qué había venido a este Mundo. Y no encontraba respuesta. De pronto una luz se iluminó y le dio la respuesta:  “Seguro que algún día tendré un hij@, un hij@ que será alguien importante, un científico, un doctor,  alquien que hará algo por el bien de los demás;  por eso estoy aquí, para tener ese hij@”  Esa idea le dio sentido a su vida y colmó su desconsuelo.  Pobre niñita!!! Que ilusa.
Los años fueron pasando y su juventud con ellos.  Juventud llena de altibajos, con más ratos malos que buenos. Pero juventud al fin y al cabo, de la que Ella procuró disfrutar cada minuto, cada segundo de alegría.  Cuando Ella tenía 25 años, y tras pasar 10 días internada en un hospital, por fin le dieron un diagnóstico: Había nacido con Síndrome de Ehlers Danlos (SED) tipo Vascular.  Poco  después de este diagnóstico y de seguir adelante con el ahora ya reconocido Síndrome (el cual iba rompiendo día tras día cualquier sueño que pasara por su mente), sufrió el peor mazazo de su vida: La pérdida de uno de sus principales apoyos, uno de sus pilares más grandes y queridos,  su Padre. Es curioso, pero Ella recuerda aquel día como si fuera ayer a pesar de que han pasado más de 20 años. A parte del inmenso dolor por la pérdida,  Ella sintió profundamente que su padre hubiese partido sin haber tenido entre sus brazos a un hijo suyo. Eso la entristeció mucho, pues sabía lo feliz que hubiese sido su padre ante ese acontecimiento.
Uno de los mayores deseos de Ella era tener un hij@, por eso cuando,  con 29 años se casó, lo intentó desde el primer día.  Fueron pasando los días, los meses, los años. Retrasos en la menstruación.  Falsas alarmas. Desasosiego, desesperación, tristeza. El ansiado embarazo no llegaba. Ella se sentía fracasada, destrozada ¿Cuál era entonces el sentido de su vida? ¿Sufrir?
4 años después de su boda, por fin consiguió quedarse embarazada. La noticia fue una gran alegría para Ella, su familia, amig@s, conocid@s, vecin@s. Todo su entorno la felicitaba. Pero la alegría no duró.  Antes de los tres meses, la vida que crecía en su interior se truncó.
Tardó 3 años más en conseguir un nuevo embarazo. La historia se repitió.
No estoy entrando en detalles de los efectos y daños físicos y mentales, que estos dos abortos (junto con todo lo vivido anteriormente a consecuencia del SED) le provocaron. Ella, como tantas personas, adora a l@s niñ@s, siempre ha pensado que son lo más bello y dice que no hay nada más hermoso que una sonrisa infantil. Aún así, después de esta vivencia, pasaron años durante los cuales no podía dejar de llorar cada vez que veía un bebé. Pero gracias a su afán de lucha y de superación consiguió, una vez más, asumir las consecuencias físicas que le habían quedado y seguir caminando hacia delante diciéndose a sí misma que si no había podido ser mamá era porque ese era su destino, y así lo aceptaba. Otro sueño roto, de tantos que el Síndrome de Ehlers Danlos (SED) va rompiendo en su vida.
Berta M.B.

ELLA (Parte 2ª)



(Clicar en la flecha blanca en medio del recuadro de arriba para ver el video)

Texto ELLA Parte 2ª 
Ella ha sufrido, sufre y desgraciadamente sufrirá todos los días de su vida la presencia y las consecuencias del SED, como si fuera un amante fiel que no la abandonará jamás.
Podría explicaros muchas vivencias de Ella (una mujer de 46 años) a cual más triste.  Quizás lo haga en otro momento y quizás entre en más detalles. Pero no es mi intención entristecer a nadie ni dar detalles escabrosos, ni tampoco es mi estilo. 
Hoy, Ella sufre diversas patologías a consecuencia de este síndrome que la acompaña, las cuales requieren revisiones anuales continuas,  y que hacen difícil su vida igual, menos o más que otr@s enferm@s.
Ella lo que pretende desde su sufrimiento, su soledad como afectada por Síndrome de Ehlers Danlos, y su día a día, no es otra cosa que aprovechar estos medios que nos brinda internet para dar a conocer al máximo posible este síndrome. ¿Es mucho pedir que se le respete y se le deje hacerlo? Creo que no es mucho pedir.
Ella muy a su pesar y por razones estrictamente personales, no tiene relación alguna con ninguna asociación vinculada a este Síndrome en España y por el momento esto no va a cambiar.
 Ella, quiere agradecer públicamente a su Madre y a su Marido, toda la paciencia, el amor y la comprensión con los que la tratan,  ya que sin estos dos grandes pilares tiene muy claro que no podría seguir avanzando. Ah! y no puede olvidarse de su perrito Jacky, que es su mejor amigo.
Ella soy Yo.
Berta, enferma de Síndrome de Ehlers Danlos.  Barcelona – España.
Un petonet molt gran. Us estimo. (Un besito muy grande. Os quiero)
Existen personas voluntarias, profesionales de la medicina y algunas Entidades, que se preocupan, de verdad,  por nosotr@s y nuestras enfermedades poco frecuentes o desconocidas.  A tod@s ell@s mi más sincero agradecimiento.
El Síndrome de Ehlers Danlos (SED), es una enfermedad genética, del tejido conectivo, que consiste en una alteración del colágeno, que afecta a todo el organismo de la persona enferma, fundamentalmente a la piel, las articulaciones, los vasos sanguíneos y los órganos internos; provocando a su vez fragilidad capilar, fatiga y dolor crónicos. Dentro de este Síndrome, se han catalogado 6 tipos, aunque una misma persona puede presentar sintomatología de varios de ellos. También se da el caso de que dentro de cada tipo existen diferentes grados, esto hace aún más complicada la enfermedad, su diagnóstico y su tratamiento. Así pues son muchos los síntomas que le acompañan, y no afectan por igual a todas las personas que lo padecen. De todo ello podemos deducir que si el nombre en sí de esta enfermedad es difícil de pronunciar: “Síndrome de Ehlers Danlos”, más difícil es comprenderla.
Hay algo importante para mí, e imagino que para la mayoría de enferm@s de SED, que merece una mención especial: Nuestro Aspecto Físico. Y es que lejos de parecer personas enfermas, la mayor parte de nosotr@s tenemos un aspecto físico relativamente saludable. A simple vista, vestid@s y paseando por la calle, prácticamente nada parece indicar que padezcamos una enfermedad que condiciona, y mucho, nuestra vida. Si bien solemos ser personas ojerosas y algo paliduchas. Personalmente y como mujer que soy, tengo un gran aliado: el maquillaje, que realmente hace milagros. Las personas que viven en países donde a menudo brilla el sol pueden lucir cierto tono bronceado, que disimula también nuestra palidez. Este hecho, lejos de ser una ventaja, se convierte en algo que no nos ayuda a la hora de hacer comprender a l@s demás, la importancia de nuestra enfermedad.
POR LA DIFUSIÓN Y EL VERDADERO RECONOCIMIENTO DEL SÍNDROME DE EHLERS DANLOS.
POR UN FUTURO MEJOR.
MUCHAS GRACIAS.
Berta M.B.

lunes, 16 de abril de 2012

La Mariposa y Yo



Desde el momento en que descubrí  la existencia de las mariposas y su ciclo de vida (siendo una niña), me he sentido completamente identificada con ellas.  ¿Por qué? Pues muy sencillo. La mariposa es un ser extremadamente frágil,  con un simple manotazo le podemos quitar la vida.  Sin embargo la mariposa es un ejemplo de lucha y de superación.   Desde el primer instante de su ciclo de vida la mariposa realiza una extraordinaria transformación y es una muestra clara de que si un@ se lo propone puede conseguir seguir hacia delante.  La mariposa es un ser increíblemente bello y me fascina mirarla y sentir la sensación de tenerla posada en mi mano.  A consecuencia de mi enfermedad o síndrome (me da igual como le llamemos) yo me he sentido como una mariposa.  Frágil, pero al mismo tiempo luchadora y fuerte ante las adversidades. Por eso me identifico tanto con ella.  Cuando empecé con la difusión del Síndrome de Ehlers Danlos (SED) descubrí que en algunos países se utiliza la cebra como “símbolo identificativo de este síndrome”, a mi me parece perfecto, y lo respeto.  Pero personalmente no me identifico con ninguna cebra.  Creo que lo de la cebra es porque se dice que cuando se oyen cascos pensamos en caballos y no en que pueden ser cebras;  y esto es lo que nos pasa con los médicos, que nos diagnostican mal, por nuestra sintomatología creen que padecemos tal o cual enfermedad cuando en realidad tenemos el Síndrome de Ehlers Danlos. Es como una metáfora, entiendo yo.  Ya digo, que me parece bien.   Pero yo me siento mariposa y no cebra.   No identifico el Síndrome de Ehlers Danlos con la mariposa:  SOY YO LA QUE SE IDENTIFICA CON UNA MARIPOSA, pero aunque así fuera estaría en mi pleno derecho.
Pido POR FAVOR respeto para mí y para las personas que como yo se identifican (o identifican el SED) con las mariposas. Gracias. 
Berta M.B. Con la frente alta y la cara al descubierto.
Enferma a causa del Síndrome de Ehlers Danlos.
Por la Difusión y el Verdadero Reconocimiento del Síndrome de Ehlers Danlos. 
Nota: En la columna de la derecha, abajo, hay enlaces a varios videos de youtube sobre mariposas.
P.D. Hay quien no es ni chancho, ni flor, ni mariposa, porque se quedó en capullo.

viernes, 6 de abril de 2012

Gracias a Genagen por su apoyo, solidaridad y colaboración en la disfusión del Síndrome de Ehlers Danlos.

La misión de Genagen es ofrecer, tanto a ciudadanos como a profesionales de la salud, información actualizada y rigurosa sobre la Genética y las enfermedades hereditarias, así como una guía para la aplicación a la Medicina de las últimas técnicas de diagnóstico genético, incluyendo servicios de Análisis Genéticos y Consulta de Consejo Genético.
Genagen está formado por un equipo multidisciplinar que conjunta la experiencia necesaria en Genética, Informática y Gestión de Proyectos para sostener esta iniciativa y ofrecer una amplia información que pueda dar respuesta a tus inquietudes sobre la Genética y las enfermedades hereditarias. Además, si lo necesitas, podemos ponerte en contacto con los mejores profesionales, para que resuelvan todas tus dudas y te aconsejen qué pasos seguir, a través de una Consulta de Consejo Genético.
** Para leer el artículo escrito por Genagen, clicar en el siguiente enlace: http://www.genagen.es/noticias-de-genetica-y-enfermedades-raras/item/difusion-sobre-el-sindrome-de-ehlers-danlos.html

Berta M.B.

miércoles, 4 de abril de 2012

Ausencia de mí.. en mí

Siento a la Soledad morder mi piel
porque hay un gran vacío dentro de mí.
Sangra hoy mi herida más que ayer
porque sopla el viento contra mí.
Siento un beso acariciar mis venas…
es el beso gris de la tristeza
que acentúa el dolor  de mi queja,
cuando harta ya de mentiras
quiero encontrar mi verdad,
y olvidando todos mis fracasos
saber hacia dónde van mis pasos,
logrando ver en mí firmes sonrisas
que llenen mi vacío de Felicidad.
Siento dolor ante mi necesidad,
ante el ansia de llenar ese vacío.
Siento miedo ante mi propia ausencia
pues ya no soy más que una apariencia,
que una mente llena de caos.
Quiero llenarme de mí  ¡y ser!
Quiero afirmar mi auténtica existencia
para por fin poderme sostener.
Quiero tenerme entre mis manos
y no depender ya de los demás
logrando sonreír … …  y no llorar más.

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