¡Por la Difusión y el Verdadero Reconocimiento del Síndrome de Ehlers Danlos (SED)!

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Por un futuro mejor para todas las personas con Síndrome de Ehlers Danlos (SED).


lunes, 11 de abril de 2011

Mi verdad - Tu verdad - Nuestra verdad


Hace más de 45 años nací. Y nací con Síndrome de Ehlers Danlos. Un tipo de Ehlers Danlos que merma considerablemente mi día a día.
Mi relación con mi entorno, mis alegrías y mi bienestar están totalmente supeditados a mi Ehlers Danlos.
Si tu Ehlers Danlos no te provoca esto, me alegro mucho por ti.
 ¿Me enseñas tu diagnóstico? Yo puedo enseñarte el mío.
Te ruego que no me cuestiones más, ni tú, ni nadie.
Nací con Síndrome de Ehlers Danlos y si para ti eso es poca cosa,  es porque no eres consciente de lo que es mi vida y la de otras muchas personas con ciertos tipos de Síndrome de Ehlers Danlos, que, con todos mis respetos, va mucho más allá de la “hiperlaxitud”. Pues muchas personas tienen hiperlaxitud, pero no Síndrome de Ehlers Danlos.   Y con esto no quiero quitarle importancia a una para dársela a la otra, simplemente aclarar que no necesariamente van unidas.
 La calidad de vida depende totalmente del tipo real de la enfermedad que una persona padece.
No liemos más. Que ya es bastante complicado entender el SED, como para que no tengamos las cosas claras al respecto.
Nací con Síndrome de Ehlers Danlos: una enfermedad prácticamente desconocida tanto para el colectivo médico, como para la sociedad en general.  No pretendas engañarte, ni engañarme, ni engañar a otras personas hablando de avances que no significan nada para las personas que sufrimos el día a día con el SED y tenemos que enfrentarnos a la ignorancia de quienes deberían ayudarnos a llevar una vida mejor.
Gracias a la difusión que estoy realizando, dentro y fuera de redes sociales, con mi nombre y apellidos (cosa que en algunos aspectos personales me está perjudicando), estoy ayudando a muchas personas de España y otros países de Latinoamérica,  a comprender lo que es esta enfermedad, a sentirse mejor, menos desamparad@s y más comprendid@s. Y aunque no está bien que yo lo diga, me siento satisfecha de ello, a pesar de tener que pagar un precio por ello.
Esto no es una competición, ni una carrera de obstáculos para ver quien llega primer@ a la meta.  Se trata de hacer todo lo posible por la difusión de una enfermedad tan minoritaria, que las personas que la padecemos somos totalmente invisibles, al menos en mi país España; aunque tú pretendas hacer creer lo contrario. Somos muy pocos quienes la padecemos y menos aún quienes tenemos la “suerte” de tener el diagnóstico.
El Síndrome de Ehlers Danlos, como tantas otras “cosas” de esta Sociedad no es rentable, y como tal se arrincona en un cajón junto con quienes la padecemos.  Y yo no voy a esperar a que venga alguien a limpiar ese cajón y a sacarnos de él.
Por favor  si algún profesional de la medicina o alguna Asociación tiene conocimiento de profesionales expertos en SED en España, ruego contacte conmigo, y me ofrezca la ayuda médica necesaria para salir de mi situación actual, que se lo agradeceré con todo mi corazón y además le pondré en contacto con otras personas españolas que también están sufriendo en silencio el Síndrome de Ehlers Danlos.
Soy completamente consciente de que mi enfermedad no tiene cura, pero sí cuidados paliativos adecuados que deberían ofrecerse, según la sintomatología de cada enferm@ teniendo en cuenta sobre todo la enfermedad en sí.  Éste es un derecho amparado por la Constitución Española. Berta M.B.

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